El nacimiento de un hijo es el renacimiento de una madre que en sus brazos carga la incertidumbre, la paciencia y el amor. Es trasladarse nuevamente a vivir la vida de otra forma, pasando por los mismos lugares por los que ya se ha pasado, pero de la mano de un pequeño ser que siempre pregunta el porqué y el cómo. Es así como la maternidad es un reto, uno que muchas mujeres deben enfrentar no como batalla, sino como un camino con bifurcaciones, sin saber jamás qué se encontrarán en las vueltas.
Ana Josefa Organista tuvo que enfrentarse a la maternidad por tercera vez en su vida a los 36 años. Un pequeño niño nació de sus entrañas en pleno año 89, cuando la violencia en Colombia se volvió más aguda, igual que sus preocupaciones al ver que su hijo había llegado al mundo ardiendo en fiebres, con problemas en los riñones y un soplo en el corazón. El panorama se tornó tan oscuro como el camino a casa, en noches de idas y vueltas al hospital. Vivir fuera de la capital era pasar dos, tres o hasta cuatro horas del día en un bus, para luego caminar entre coposos árboles, minutos que corrían más rápido con cada paso que se daba.
Sin embargo, Ana, con la mejor de las resiliencias y, sobre todo, dando prioridad al amor que como madre debía aportar a la situación, secaba sus lágrimas en secreto en los baños que olían a desinfectante y a una extraña desolación, y salía para preguntar qué terapia le harían a su hijo, a qué cirugía debía prepararse y dónde recoger las bolsas llenas de medicamentos.
Así pasaron seis meses en los que el pequeño fue creciendo en las habitaciones del Hospital Lorencita Villegas, una estructura que hoy en día lo único que mantiene en pie es la historia de sus pasillos. Miguel Ángel, que seguía durmiendo entre los brazos de su madre y con la cabeza ardiendo en calor, también debía enfrentarse a pruebas duras, aun siendo solo un bebé: exámenes, sondas que los estudiantes de medicina que hacían sus prácticas allí le colocaban con afán y le generaban dolor, y la realidad de vivir entre citas médicas y no entre mimos. Aun así, la presencia de la esperanza en el par de ojos que yacía en su rostro nunca se fue, muy a pesar de que fuera una pequeña vida que todavía no se hubiera vivido.
Fue también a los seis meses cuando Ana recibió la noticia que cambiaría todo sin retorno. Miguel Ángel no solo tenía fiebre y un huequito en el corazón, sino un retraso psicomotor que lo dejaría toda la vida como “un vegetal”. Eso fue lo que le dijeron a ella, sin anestesia, a la madre con el corazón roto. Siguió llevándolo allí, viendo cómo su pequeño vivía en un círculo asfixiante en el que la quietud era la anfitriona, donde le hacían únicamente lo que consideraban necesario: una hora de terapia y una toma de temperatura a los afanes.
Como si el tiempo que había pasado nunca hubiese existido, un médico que vio cómo el niño seguía sin tener avances le dijo que buscara una clínica pediátrica, que allí podría encontrar ayuda. Así, ella tomó otra ruta y, sin conocer los pasos que daría, sin saber si debía voltear a la izquierda o seguir derecho, llegó al Hospital de la Misericordia.
Allí, su rutina volvió a cambiar trascendentalmente. La quietud fue reemplazada por terapias donde la esperanza acogía las habitaciones que antes olían a formol. Fue en ese lugar donde ella aprendió a ser profesora y mamá al mismo tiempo, y también donde entendió un modo distinto de crianza.
Así, Miguel Ángel creció y, con él, el tiempo pasó a su propio ritmo. La casa en la que ella vivía con su esposo y sus otros hijos se convirtió en el hogar donde juntos comenzaron a entenderse y a adecuarse a las necesidades del menor de la familia. La comuna Organista, como es conocido el lugar donde habitaron toda la vida —por residir con todos sus familiares en el mismo espacio, pero en diferentes casitas con distintos techos—, se tornó mucho más acogedora cuando el pequeño niño, a pesar de no hablar ni caminar, pasaba jugando las horas del día con sus primos. A fin de cuentas, los niños no notan la diferencia, aunque pregunten a sus padres por qué es distinto a los demás.
A Miguel Ángel le encantaban los balones, de distintos tamaños y colores, sucios o nuevos. Tal vez veía en ellos la esperanza de algún día poder moverse y correr detrás de ellos, patearlos, lanzarlos o hasta perderlos.
Esta esperanza tardó, como todas las cosas buenas. Un día, en un almuerzo cotidiano, ocurrió el primer avance. En casa de Ana, Alberto, Miguel Ángel y los demás hijos, un cajón de madera se alzó como una cuna para meter al pequeño; los médicos les dijeron que era una especie de terapia en casa, para que él, por sí mismo, pudiera pararse, así fuera solo un segundo. Alberto fue el primero en darse cuenta de que el niño, al que una vez le dijeron que se quedaría tan quieto como las piedras el resto de su vida, se había puesto de pie solo y se había quedado explorando esa nueva forma de ver el mundo, desde otra altura, por bastante tiempo. Ana se unió al momento y juntos crearon en ese espacio un mar de lágrimas, lágrimas por ver lo que en otra ocasión les dijeron que era imposible.
Desde ese momento, muchas cosas cambiaron, empezando por la comida. De no tener apetito, pasó a robarse el chocolate de la alacena de la abuela y a aprender a comer solo; tanto, que llegó a comerse un pollo completo en un momento de descuido de Ana y su hermana, quien a veces le ayudaba a cuidarlo. Miguel Ángel se convirtió en un niño del que siempre se tenían historias para contar.
Fue a los 12 años cuando sus pies, aburridos de la quietud, se movieron, con una tardanza no precipitada. En ese entonces, su mamá lo empezó a llevar a sitios distintos a los hospitales, conocidos como centros sensoriales. Ver a una señora de pelo corto con un niño grande en los brazos era una imagen que muchos veían diariamente, pues en estos sitios las actividades se hacen todos los días para que la estimulación de los sentidos sea constante y se desarrolle de la manera correcta. Ana no tenía un coche, mucho menos una silla de ruedas; eran sus brazos el cohete que llevaba a Miguel Ángel a conocer el mundo. Madrid y Facatativá fueron sus primeros destinos. Sin embargo, la tristeza invadió su fuerza al ver que, en una ocasión en la que fue a recogerlo, él tenía las rodillas raspadas, la sudadera rota y la cara triste. Se prometió no volver allí jamás.
Funza se convirtió en el siguiente destino y fue una de las mejores paradas que, juntos, pudieron haber hecho. En ese sitio fue su primera vez en un parque del tamaño de la fracción de un pequeño mundo: el parque Jaime Duque. También fue su primera vez en piscina, donde el miedo al agua lentamente se convirtió en risas por el juego, y donde participó en múltiples presentaciones de baile, entre ellas una de carranga. Todo allí fue grato, pero lo más importante fue que Miguelito, como le decían sus profesoras, caminó. Ya los brazos fuertes de Ana envolvían su mano en vez de su cuerpo, y juntos siguieron otro camino, sin querer irse del lugar donde la superación personal se convirtió en la agenda durante tres años, pero debiendo hacerlo porque el dinero empezó a escasear. Ya un solo pasaje, que era lo que le cobraban, se convirtió en el hostil decir de los conductores: el que ocupa puesto, el que ocupa espacio, paga.
Llegaron así al Centro de Vida Sensorial Rolando López, del municipio de El Rosal, donde hoy en día una de sus paredes blancas está decorada con una fotografía del pequeño Miguel. Allí la metodología no fue distinta, pero sí hizo sentir a Ana mucho más cercana al aprendizaje y a la independencia de su hijo. Le brindaban servicio de ruta: lo llevaban y lo traían a casa. Ella y su esposo, quien trabajaba como auxiliar de ganadería en una finca, ya no debían preocuparse por el dinero de los pasajes. Las preocupaciones eran otras, como dónde conseguir la lana o qué materiales debían tener para la siguiente manualidad.
El municipio de El Rosal es el más joven del departamento de Cundinamarca y, entre la pluriculturalidad de sus casi 26.000 habitantes, 250 son personas con discapacidad y 75 hacen parte del programa que ofrece el centro sensorial. Diana Torres fue una de las docentes que apoyó el proceso de Miguel. Es fonoaudióloga y actual coordinadora del programa de discapacidad del municipio rosaluno. Cuando por los pasillos del centro de vida sensorial pasaba el pequeño, ella recuerda que sentía que “había elegido el camino correcto”. Trae a su memoria, con nostalgia, todas las veces en las que miraba sus ojos y veía en ellos toda la ternura y el amor contenidos. A Miguel Ángel le gustaba ser muy expresivo: si algo le gustaba, lo hacía con ánimo, reía y tenía la costumbre de abrazar con fuerza a las personas, las conociera o no. Cuando las actividades no le agradaban, se sentaba en el piso o se paraba, siempre cerca, siempre atento, a observar el mundo que tenía enfrente.
Ana, quien empezó a sumarse a las jornadas de actividades que realizaban en aquel sitio, también aprendió que allí se les enseñaba a quienes acudían —en especial niños de distintas edades— a verse y a entender sus diferencias a través del otro.
Aprendió tanto que, con sus manos bondadosas, que hoy abrazan las fotos de su hijo, se convirtió en cuidadora de otros niños que acuden al centro sensorial. En paseos y en actividades particulares, se mantiene tan firme como el día uno, dispuesta a colaborar.
Las fotos tomaron un papel especial en la familia Organista y en todos quienes amaban a Miguel Ángel cuando partió al cielo el primero de abril de 2020. Fue un proceso duro, pues Ana y Alberto no estaban preparados para ver las pelotas quietas, la ropa guardada y el silencio como compañía en las noches. Su muerte dejó una huella imborrable, pues fue inesperada.
Todo ocurrió demasiado rápido. Miguel Ángel había sido operado de una cirugía testicular por segunda vez. La primera vez las cosas habían salido bien: volvió a casa y la rutina siguió. Pero en esta ocasión fue distinto; estuvo 20 días hospitalizado y en coma, pues su corazón había decidido detenerse al menos unas siete veces. La pandemia llegó como las malas temporadas de lluvia y Ana no tuvo más remedio que dejar a su hijo en manos de las enfermeras durante cinco días. Ellas llamaban; ella devolvía las llamadas. A veces le decían “ha mejorado” y otras simplemente “sin novedades, solo va una diálisis tras otra”. Al quinto día, la doctora encargada del caso los llamó y les dijo que “era necesario que vinieran”, pues su estado había empeorado.
Aquel día en el que el mes de abril comenzó, ella y Alberto se aproximaron juntos al hospital, pues habían conseguido autorización para que uno por uno entraran a visitarlo. Ambos se miraron y se abrazaron, pues en el fondo sabían que se aproximaba una despedida. Ana entró primero. Mientras a su hijo le hacían otra diálisis, se acercó, tomó su mano y luego la soltó para hacerle masajes en las piernas. Su pierna derecha tembló y, al segundo, dejó de hacerlo. Las máquinas de la habitación empezaron a sonar, como si gritaran que algo se acercaba. Ana se asustó; de sus ojos salían lágrimas de incertidumbre por no saber lo que pasaba. El médico la sacó de la habitación, la abrazó, le dijo que debía esperar y se fue.
Mientras regresaba, ella solo le pedía a Dios que su ángel, como le gustaba llamarlo, no sufriera más. Se sintió culpable porque sabía que eso debía implicar perderlo, pero pidió que, por fin, el niño pudiera descansar.
Y así fue. El médico volvió y le dio a Ana la noticia. Llamaron a su esposo y juntos se tomaron de las manos, sabiendo con certeza que debían ser fuertes. El doctor les dijo unas palabras que jamás olvidarían: “Ustedes duraron 31 años luchando por y con él; ya era tiempo de dejarlo ir”.
Y así lo hicieron. Con el dolor invadiendo su pecho, dejaron atrás el olor a hospital y se prepararon para despedirlo. Por las circunstancias del momento, a Miguel Ángel lo querían registrar como fallecido por COVID-19, por lo que un entierro no parecía posible. Sin embargo, con ayuda de la funeraria, pudieron hacerle una ceremonia digna a su hijo, no en casa, sino en el lugar donde había crecido y pasado los últimos años de su vida: El Rosal.
Allí, en esa habitación con forma cúbica que llaman la funeraria del pueblo, el cura les permitió entrar con toda la familia y amigos. Eran veinte personas, veinte personas a las cuales Miguel Ángel les había dejado una huella en el corazón. El entierro se llevó a cabo y al pequeño ángel se lo llevaron Ana y Alberto a casa, en una cajita pequeña y bien cuidada, para volver a llevarlo con ellos cuando la muerte llegue a sus vidas.
Los meses de duelo fueron difíciles. El tiempo parecía detenido y las noches estaban acompañadas por el insomnio. No obstante, no era su única compañía: la psicóloga del centro de vida sensorial llamaba a Ana todos los días, no para darle consejos de superación personal, sino para recordarle que su hijo sería su ángel por la eternidad y que, si al ver una de sus camisas, una de sus fotos, uno de sus platos o una de sus pelotas sentía ganas de llorar, debía hacerlo, pero sin convertirlo en costumbre.
Así, ella ayudó a Alberto a hacer catarsis en el dolor y, juntos, siguieron adelante, llevando a Miguel Ángel en cada paso, en cada respiración. De los recuerdos que jamás olvidarán de su pequeño gran hijo, está el color de sus ojos: eran color miel y brillaban aún más cuando el sol se posaba en su rostro. No eran ojos hostiles, pues cargaban la ternura más pura. Eran un panal de esperanza y, al mirarlos, generaban una profunda sensación de amor.
Miguel Ángel era un niño especial. No hablaba ni escribía, pero expresaba siempre un cariño inmensurable hacia los demás. Es allí donde el término “especial” adquiere otro significado, pues en otros tiempos la palabra era usada como una etiqueta para definir a niños y personas con algún tipo de discapacidad. Ahora las cosas se nombran como son, como dice Laura Villamil, educadora especial que trabaja desde hace tres años en el centro de vida sensorial de El Rosal. Habla del término “personas con discapacidad” como una señal de respeto y menciona, con una sonrisa en el rostro, que “la discapacidad no es más que una capacidad de hacer las cosas de manera distinta”.
Ella no tuvo la oportunidad de compartir con Miguel Ángel; sin embargo, recalca que, al encargarse de los procesos pedagógicos de quienes acuden allí, aprende que la empatía, más que un derecho, debería ser un deber que todos, sin importar nuestras formas de entender el mundo, deberíamos cumplir sin condiciones.
Paula Arévalo, fisioterapeuta, dice también con voz tranquila que “es importante sembrar la autoestima en las personas con discapacidad, porque así podrán superar los límites físicos y mentales que el espejo de la sociedad les ha impuesto”.
Porque así como un día Miguel Ángel se vistió con ruana y sombrero y participó en una presentación de baile de carranga, hoy los participantes del programa de discapacidad del Centro de Vida Sensorial Rolando López bailan sin cesar, con el mejor de los ritmos.
En memoria de Miguel Ángel Gallego, y en honor a todas las personas dis- CAPACITADAS.