La historia de Bleidi Yenid Ruiz es la de una mujer que, pese a una enfermedad huérfana sin diagnóstico claro, ha enfrentado la pérdida de movilidad y del habla con fortaleza, independencia y el apoyo incondicional de su familia.
Con una sonrisa de oreja a oreja y carcajadas que iluminaban cualquier lugar, así era ella: una niña pelinegra, de piel blanca y ojos cafés, que encontraba la felicidad corriendo, jugando, saltando y gritando junto a sus hermanos y amigos del colegio. Tenía apenas 4 años y vivía con sus padres y hermanos en Sabana Grande, un pueblo pequeño donde todos se conocen, frío, de nubes grises, neblina constante y gente alegre. Allí asistía al colegio Los Capullos de la mano de su hermano Edison Ruiz, en horario de 8:00 a. m. a 3:00 p. m. Edison la recuerda como una persona supremamente alegre y fuerte. Aunque hoy en día no puede sostenerse sobre sus pies, Bleidi Yenid Ruiz Ruiz —nacida el 31 de enero de 1990— mantiene intactas esa fuerza y esa alegría
Foto de los invitados familiares al cumpleaños de Bleidi número 12, en Bolívar, Santander, año 2002
Su vida fue “normal” hasta los 5 años, cuando en el mismo colegio comenzaron a notarse señales de una discapacidad. Su profesora observó que se caía con frecuencia y que sus piernas parecían débiles. Alarmada, decidió retirarla de clase y notificar a su madre, Aída Ruiz. Esta, al evidenciar la fragilidad de su hija, la llevó al único hospital de la región, en Puente Nacional (Santander). El médico general que la atendió minimizó la situación y aconsejó esperar hasta los 8 años, asegurando que Bleidi recuperaría por sí sola el equilibrio.
El tiempo demostró lo contrario. Su estado no mejoró, empeoró. Empezó a tropezar al caminar, necesitaba sentarse y arrastrarse para bajar escaleras, su escritura se hizo lenta, sus palabras comenzaron a enredarse y sus extremidades a torcerse, hasta perder progresivamente la movilidad. Alarmada, su familia volvió a llevarla al hospital, donde el mismo médico,decidió remitirla a la clínica Ardila Lule en Bucaramanga.
En un momento desapercibido, mientras se estaba a la espera de partir la torta, tomé esta fotografía mientras ella veía televisión, febrero 2023. |
Allí permaneció hospitalizada tres meses, acompañada por su madre, mientras le practicaban múltiples exámenes. El diagnóstico final fue “Parálisis Cerebral (PC)”, aunque su familia nunca estuvo convencida. Karol Vanessa, su hermana menor, afirma: “Mentalmente, ella está bien, es muy inteligente e independiente. Ese diagnóstico no corresponde a su realidad”.
La doctora Natalia Morales, neuropediatra, explica que la parálisis cerebral es una condición que afecta el desarrollo del movimiento y la postura debido a lesiones cerebrales no progresivas. Aunque estas lesiones son estáticas, los síntomas pueden agravarse con el tiempo. Existen distintos tipos: espástica, discinética, atáxica y mixta. Sin embargo, ninguna descripción coincidía con el caso de Bleidi. Su familia siempre sospechó que lo suyo era una enfermedad degenerativa, y aseguran que el diagnóstico de PC fue más un trámite administrativo impuesto por la EPS que un dictamen médico preciso.
Vivir con esta condición fue durísimo. Como cualquier niña, quería jugar, ir al colegio, estudiar, correr frente a su casa junto a sus hermanos. La frustración de no poder hacerlo la hacía llorar de impotencia. Afortunadamente, siempre tuvo el apoyo incondicional de su familia, en especial de su madre y de su padrastro, Wilson Moreno, a quien sus hijos reconocen como un verdadero padre. Él afirma: “Poco a poco me fui haciendo partícipe de la situación de Bleidi. Hoy me enorgullece poder ayudarla como un padre y ser parte de su vida”.
A los 12 años comenzó a usar silla de ruedas de forma permanente. Perdió la capacidad de sostenerse de pie y, con el tiempo, también el habla. La imposibilidad de comunicarse fue una de sus mayores frustraciones: intentaba expresarse y los demás no la entendían. El agobio se le notaba en el rostro. Como dice el texto, la empatía a veces parece un valor olvidado.
El paso del tiempo también mostró que su historia no era un caso aislado. Aída, su madre, recordó a un tío que pasó la vida postrado en cama con síntomas similares, lo que reforzó la idea de un origen genético. Más adelante apareció Alejandra “Jandis” Medina, diagnosticada con Distrofia Muscular de Duchenne. La enfermedad las unió, pero también las convirtió en amigas inseparables. Se acompañan a la distancia gracias a redes sociales, que Bleidi aprendió a manejar con soltura, demostrando que su independencia no depende solo del cuerpo.
Fotografía familiar tomada hace ya muchos años en la casa en Sabana Grande, casa en la cual todavía residen los abuelos de Bleidi. |
La familia de Bleidi siempre resalta su valentía, pero también denuncia las falencias del sistema de salud. Médicos distintos nunca fueron más allá del diagnóstico inicial, repitiendo la misma historia clínica una y otra vez. Aída insiste: “Nunca quisieron investigar más, siempre se quedaron en lo mismo”. Esa falta de rigurosidad explica por qué hoy su enfermedad es catalogada como huérfana, un término que carga tanto la incertidumbre médica como la exclusión social.
En su vida cotidiana, Bleidi enfrenta retos enormes, pero no se detiene. Se cepilla sola, come, cambia el televisor, conversa y participa activamente en redes sociales. Necesita apoyo en varias tareas, pero decidió superar la frustración y potenciar lo que sí puede hacer. Sus hermanos y padres fueron claves para esa superación, enseñándole a no depender de la queja, sino de la motivación.
Esta foto fue tomada el día del cumpleaños del hombre que aparece allí (Wilson Moreno), padre de Bleidi, justo después de cantar y comer torta, febrero 2023. |
Las enfermedades raras no solo afectan lo físico, también impactan lo emocional. La pérdida de motivación, el cansancio y la apatía son frecuentes. En muchos casos, los pacientes cuentan solo con el apoyo de un cuidador primario, lo que genera sobrecarga y limita el acceso a otras redes de apoyo. Para Bleidi, la presencia de sus hermanos y padres fue crucial. Creció rodeada de amor y estímulo para descubrir lo que sí podía hacer, en lugar de enfocarse en lo que no.
Hoy, con 33 años, Bleidi es un ejemplo de fortaleza. Su historia enseña que la discapacidad no la define: su risa, su carisma y su capacidad de contagiar alegría son mucho más poderosos. Como dice el texto, “nadie es prisionero de su cuerpo, se es prisionero de la mente”.