Tarde oscura y lluviosa. Las gotas caen sobre las tejas y ventanas y en el apartamento se hace más evidente la lluvia, el inmueble se encuentra ubicado en el tercer piso. Consta de dos habitaciones ubicadas justo al cruzar la puerta de entrada y girar a la izquierda. Las habitaciones son conjuntas, cada una en su interior posee una cama y un televisor. A menos de un metro se encuentra el baño y hay una pared de cuatro metros que lo separa de la cocina. La sala cuenta con dos sillas, una ubicada en sentido vertical y en la otra horizontal, y a espaldas de ellas, está la ventana que da hacia a la calle. Allí se encuentra sentada Marcela Ardila, mujer de manos delicadas, una de ellas, la izquierda, casi cerrada. Trata de empuñar los dedos, pero no los cierra totalmente ya que de por medio están los dedos de su mano derecha que son movidos por su otra mano para ser ejercitados. Lleva puestos unos tenis color negro, jean y blusa color blanco, ella está sentada en el mueble que está en sentido horizontal. Cada palabra expresada por ella la acentúa con seguridad, pero hay ocasiones en que no termina la idea, y es ahí cuando hace esfuerzo por concluirla. Su sueño fue ser abogada. Culminó sus estudios en la Universidad Autónoma de Colombia en el año 2009. Su diploma de grado está colgado en una pared de la sala, ella camina hacia él, y estando frente al diploma, aparece su hija María José. Una niña de piel blanca, cabello rubio y ojos color café claro, y expresa: “Felicitaciones, mami”.
Orlando, papá de María José, hombre de piel morena, robusto y cabello negro, vivía con Marcela al momento del embarazo de su hija menor. Su inmueble estaba ubicado en el primer piso del edificio donde actualmente vive Sonia, la mamá de Marcela. La distancia que los separaba eran 30 escalones. El día jueves 12 de agosto del año 2010, Marcela se alistaba para un día más de trabajo, en ese momento laboraba en una oficina de abogados de un amigo. Lo especial de aquella vez era el control de su embarazo. Salió junto con Orlando del apartamento, su destino fue el Hospital Simón Bolívar. Llegaron, se registraron y esperaron a ser llamados. Al momento que anunciaron su nombre se dirigieron al consultorio, un doctor los atendió. La charla se desarrolló respecto a cómo iba su embarazo, las respuestas de Marcela fueron positivas, y para la satisfacción de los padres, ─el doctor les expresó que el embarazo iba a ser natural. Ambos salieron muy felices. Cada uno continuó con sus labores habituales. Llegarían por la noche al apartamento, hablarían y alistarían lo que necesitaba para su siguiente día.
El viernes 13 agosto de 2010 la alarma hizo el sonido habitual pi-pipipi-pi-pipipi, Marcela se despertó pasadas las seis de la mañana. Salió de su cuarto rumbo a la ducha. Volvió nuevamente, se vistió, desayunó y salió rumbo a su trabajo. Ese día se dirigía a la Notaría Segunda de Bogotá ubicada en Chapinero. Allí presentó la solicitud de un cambio de apellido que ella había asesorado, dado que la decisión del juez estaba en firme. Hizo todo lo pertinente allí y se retiró complacida con el resultado, y salió en dirección al barrio Cedritos donde tenía que entregar este trabajo. Iba en compañía de Orlando. Luego de ello partieron rumbo al apartamento, donde los esperaría Katalina, la hija mayor de Marcela. Al abrir la puerta del inmueble, se dirigieron a la sala donde conversaron un rato, acto seguido, como era habitual el día viernes, Marcela dormía en su cuarto con Katalina, ya que este era un momento de intimidad para ellas dos. Orlando se acostó en el cuarto de Katalina, los dos cuartos se encontraban conjuntos, apagaron la luz, cerraron puertas y se acostaron a dormir. El reloj marcaba algo más de las diez de la noche, a Marcela le empezó un dolor en el estómago, Orlando se enteró porque ella empezó a gritar, él abrió las cobijas, se puso sus chancletas, se dirigió al otro cuarto y vio a Marcela quejarse, inmediatamente fue a la cocina en busca de un vaso con agua y una granadilla que le llevaría a Marcela.
Clausura de María José: Fue un gran orgullo para la familia la clausura de María José, pues, en principio, los médicos expresaron que iba a tener secuelas en su desarrollo. La foto familiar es de su clausura de segundo de primaria.
Pasaban las horas y el reloj marcaba la 1:00 a.m., y Marcela mostraba aún signos de dolor, juntos se vistieron y partieron rumbo al hospital. Abordaron un taxi y en el camino Marcela le expresaba a Orlando que el malestar era de la boca al estómago, y que sentía ganas de vomitar. Llegaron al hospital. De inmediato la pasaron a revisión y allí un doctor la atendió, Marcela le explicó todos sus síntomas. Luego la remitieron a una sala de inyectología, la cual estaba compuesta por una camilla y una mesa, segundos después cruzó la puerta una doctora vestida toda de blanco, quien se ubicó a espaldas de Marcela, a continuación sacó unos guantes blancos, se los puso, abrió un plástico y de allí extrajo una jeringa, destapó el medicamento, ingresó la aguja, la cual servía de conducto para la extracción del líquido, finalmente puso el vidrio del medicamento sobre la mesa, le dijo a Marcela, “respire profundo” y le insertó la aguja en el glúteo.
Una hora después orinó sangre. Orlando no sabía el procedimiento que le estaban haciendo. El tiempo avanzaba y en él existían una serie de dudas, estaba en la sala de espera caminando inquietamente de un lugar a otro. El doctor salió a la sala preguntando por los familiares de Marcela Ardila, le dijo que le iban a practicar unos exámenes y ahí determinarían las causas de las molestias y el paso a seguir. Orlando estaba muy agotado, no había dormido en toda la noche. Siendo las 9:00 a.m. salió del hospital y se encontró con Sonia, su suegra, una mujer de piel blanca, de estatura mediana y voz muy baja. Él le dijo lo que estaba pasando.
Sonia entró al hospital, se dirigió al ascensor y marcó el segundo piso, al llegar allí se registró en la ventanilla y esperó un tiempo para hablar con su hija que estaba a la espera de los resultados de los exámenes. Marcela se encontraba sentada, preocupada y miraba hacía un punto fijo. Sonia se acercó.
Grado de Marcela: El grado de su carrera universitaria fue motivo de orgullo para ella puesto que pasó por momentos muy difíciles.
— ¿Cómo está, mamita?— preguntó Sonia con voz de preocupación.
— Mami, estoy preocupada, presiento que me van hacer algo porque oriné sangre.
— Tranquilícese, mamita, que no es nada grave— expresó Sonia.
Sonia se dirigió a la sala de espera donde permaneció con gran preocupación, miraba constantemente el reloj, estuvo hasta la 3:00 p.m. Lo último que le comunicaron fue que a Marcela la habían remitido a urgencias. Luego de un tiempo ella tomó la decisión de irse para la casa. En el transcurso sonó su celular.
— ¿Aló?— dijo Sonia.
— Buenas tardes, llamamos del Hospital Simón Bolívar ¿nos comunicamos con un familiar de la señora Marcela Ardila?
— Sí, señor, soy la mamá ¿qué pasó?—dijo Sonia con angustia.
— Necesitamos que por favor se presente cuanto antes al hospital.
— Ya voy para allá.
Sonia se devolvió y cada paso que daba le generaba un pensamiento diferente, estaba preocupada. Llegó al hospital. En ventanilla explicó la llamada que recibió y le pidieron tomar asiento. Cinco minutos después un doctor se dirigió hacia ella.
— Doctor, ¿qué pasó con mi hija?— expresó Sonia muy alterada.
— Le cuento que nos hizo correr, nos tocó desembarazarla, es lo único que podíamos hacer— dijo el doctor con un tono tranquilizador.
— Doctor, ¿cómo está la bebé?
— El doctor guardó silencio; luego de cinco segundos, preguntó — ¿Es la mamá o la bebé?
Guía de colores para las pinturas de Marcela: Marcela hoy no reconoce todos los colores, por medio de esta guía ella identifica el color con el que quiere iniciar sus cuadros. (Foto: Martín Romero)
Sonia se retiró desconsolada y con tristeza ya que había asumido que la niña no había logrado sobrevivir. Se sentó en una silla, cruzó sus manos y dirigió su mirada al piso. Estaba esperando poder hablar con Marcela. Cuando de repente hicieron un llamado a los familiares de Marcela Ardila para que se presentaran en sala de neonatos, Sonia se dirigió muy triste y devastada. Llegó a la sala y se presentó como la mamá de Marcela, le hicieron una serie de preguntas: ¿Cuántos meses tenía de embarazo? ¿Qué nombre le pondrían al bebé? Respondió María José, porque fue el primero que se le vino a la mente. Contestaba sin aliento porque pensaba que era para el acta de defunción: “Yo ya había asimilado que la bebé no estaba”. Terminaron de hacerle las preguntas correspondientes y Sonia firmó el documento, la doctora expresó: “Siga a la incubadora número 12, María José la está esperando”. Sonia abrió sus ojos lo máximo que pudo y en su rostro se dibujó una sonrisa. Ella recuerda: “En la sala de neonatos el corazón me brincaba de la felicidad, fue muy bonito ver mi nieta viva después de lo que me había dicho el doctor. Ella nació de 28 semanas de gestación, recuerdo que pesaba 810 gramos”.
María Victoria López, jefe enfermera de recién nacidos, explicó el procedimiento que se sigue al nacer a un bebé prematuro extremo: “Cuando los bebés son tan pequeños, quien le hace toda la adaptación es el neonatólogo encargado, entonces, cuando el bebé sale de la barriga, ya tenemos la incubadora caliente y todo listo para lo que necesite, generalmente se le coloca un tubo que llega de la boca a la tráquea para pasarle un medicamento especial que se llama surfactante pulmonar, esto le ayuda a madurar los pulmones a los bebés para que sean más fuertes.
Luego Sonia se retiró de la sala de neonatos para contarle a Marcela que la niña se encontraba bien, pero le informaron que la habían remitido a cuidados intensivos. Ella entró a esta sección del hospital y encontró su hija entubada. Se retiró de la habitación angustiada al ver el estado de salud de su hija. Fue en busca del doctor, quién le expresó que Marcela había padecido el síndrome Hellp, por lo tanto se le habían disminuido las plaquetas. El primer diagnóstico que dictaminó el médico fue Eclampsia severa síndrome Hellp.
La revista biomédica de México publicó un estudio en el año 2018 titulado Las características clínicas y fisiológicas del síndrome de Hellp: “A nivel mundial se estima que el síndrome de Hellp afecta del 0,1% al 0,9% de los embarazos, así como del 10% al 20% de los embarazos con preclamsia grave (2) y 50% de los casos de eclampsia (5). Esta complicación tiene un elevado índice de mortalidad, encontrándose entre 1 a 24% en la madre y 7 a 34% en el feto (1).
Katalina y María José: Katalina creció muy feliz viendo el avance que tuvo su hermana, ya que fue un proceso muy complicado.
Sonia seguía preocupada, ya que el doctor el día 14 de agosto le sentenció: “Ella va tener un pico en una semana, y si no lo supera deben alistarse para lo peor”. Por fortuna el día 21 de agosto Marcela despertó del coma. Los médicos le dijeron a Sonia que probablemente había perdido algo de memoria, por ende, tenía que llevarle elementos que le ayudaran a recordar algunas cosas, entre ellas, el espejo, maquillaje y música. Sonia se dirigió al apartamento de Marcela y las encontró. Partió rumbo al hospital, ya a Marcela le habían asignado habitación, cruzó la puerta, la vio acostada en la camilla.
— ¿Hola, mamita, cómo sigue?
— ¿Quién es usted? Respondió Marcela.
— Soy su mamá— Dijo Sonia impactada.
— No, usted es Mérida.
Marcela no se acordaba de ciertas cosas, a tal punto que no sabía que había dado luz a una niña. Pasaban los días y seguía igual. Todo esto se debía a que la eclampsia había dado lugar a un accidente cerebrovascular.
Dora María Suarez, ginecóloga, explica por qué sucede esto: “Cuando a la paciente se le diagnostica síndrome Hellp, empieza a disminuir sus plaquetas, entonces, ante eso, podemos esperar que se presente un accidente cerebrovascular, o que haya un hematoma hepático, esas son cosas que afectan definitivamente la salud posterior de la paciente y su estado general”.
Marcela perdería parte de la motricidad del costado derecho de su cuerpo, no reconocía olores, sabores y texturas. Lo que venía para su familia era complejo, ya que seguía la recuperación.
Katalina, Marcela, María José, y Sonia juntas han soportado este percance: Acá están todas las mujeres de la casa, ellas han estado en todo este proceso. Juntas han creado un lazo de unidad muy fuerte. (Foto: María Leticia Galvis)
Para el día 7 de septiembre estaba iniciando su rehabilitación. Las terapias las llevó a cabo en la Clínica Fray Bartolomé. Le habían ordenado unas terapias integrales las cuales consistían en: Terapia física, para la recuperación de la motricidad de su costado afectado, ellas se enfatizaban en el brazo y pierna derecha, allí hacía movimientos. Terapia ocupacional, cuyo enfoque era diferenciar texturas tales como tela, paño, gamuza y esponja. Terapia de fonoaudiología, donde practicarían ejercicios lingüísticos, tales como sacar la lengua, subirla, bajarla, mostrarla y llevarla al paladar. Terapia psicológica, la cual consistía en aumentarle la autoestima, le harían saber que ella no estaba sola, que estaba acompañada, que tenía un motivo por el cual salir adelante. El motivo eran sus hijas. Terapia Psiquiátrica, aquí, respecto a lo poco que podía responder, le ordenaban medicina. Terapia cognitiva, consistía en mostrarle la foto de la mamá, del papá, de Katalina, de la familia, le enseñaban qué había al interior de un baño, en una habitación y en una sala. Le explicaban cosa por cosa, orientaciones superiores e inferiores, olores, sabores y vocales.
Sonia manifestó: “Estas terapias fueron de mucha ayuda para Marcela. Empezó a preguntarme por Katalina. Me impactaron mucho las terapias cognitivas porque le ponían la Cartilla Nacho (cartilla utilizada por los niños que están en proceso de aprender a leer y escribir). Fue algo complicado verla aprendiendo las vocales, o palabras como papá, mamá y bebé”. A Marcela hoy se le dificulta llevar a cabo una lectura completa, hay una serie de sílabas que no puede pronunciar como tra, tre, tri, tro, tru. En la sala de su apartamento coge con su mano izquierda un libro de cuentos de María José, su portada es color verde, se sienta, lo pone frente a sus ojos, lee haciendo su máximo esfuerzo, y al momento que no puede continuar, su mamá se dirige hacia ella y le expresa: “Venga, mami, yo le digo qué dice ahí”.
María José estuvo en incubadora durante 73 días. Salió pesando 2.500 gramos del hospital. Le ordenaron unas terapias ya que los médicos aducían que iba padecer secuelas cognitivas y físicas al momento de su desarrollo. Orlando, su papá, expresó: “Cuando tenía un año sus terapias las hacía junto con bebés que padecían síndrome de Down, era muy complicado ver a mi hija en esas circunstancias, estas terapias las llevó a cabo en Propace”. Después la remitieron a la Clínica La Sabana donde terminaría con terapias intensivas. Luego de superar esto con satisfacción, María José no sufrió secuelas, y hoy cursa tercero de primaria.
Luz Astrid Celis, coordinadora de la unidad de recién nacidos, declaró: “En general los prematuros por encima de 25 semanas son bebés que les trabajamos mucho, y son muy complicados, porque tienen alto riesgo de morir y tener dificultades asociadas al hecho de ser tan prematuros”.
Marcela recogiendo a María José del colegio: Marcela todos los días lleva y recoge a María José del colegio, con esto ella logra estar ocupada. (Foto: Martín Romero)
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Marcela hoy camina de una manera particular. Su pie derecho perdió motricidad. Sus pasos dependen de su pie izquierdo. Su mano derecha no la puede mover al máximo. Ante sus dificultades ella busca siempre estar ocupada. Ha desarrollado una destreza que antes no practicaba, como es la pintura. Para ello tuvo que aprender a dominar a plenitud su mano izquierda. Cuando ella se encuentra de buen estado de ánimo se refleja en los paisajes y figuras abstractas que logra pintar. Para la elección del color tiene una cartilla guía que muestra toda la gama de colores primarios, así como las mezclas. Al día de hoy no reconoce todos los colores. Estas pinturas le han ayudado a generar ingresos económicos. A una cuadra de su casa una amiga suya tiene una papelería y le ayuda a vender estos cuadros y bolsas en papel craft, su nombre es Argenes Medina, quien expresó: “Me dio curiosidad cuando ella me las mostró, le dije: déjemelas acá, a ver si las logro vender. Y al otro día se vendieron todas. Así que cuando ella hace nuevas cosas me las trae y las pongo en venta”.
El día de Marcela empieza pasadas las cinco de la mañana. Cuando suena su despertador, se despierta y se dirige al baño para ducharse. De ahí va a su cuarto a escoger la ropa que se va a poner. Luego la lleva a la sala. Allí se sienta todos los días en el mueble que está en posición vertical, se seca los pies con la mano izquierda. Se coloca su camiseta. Primero ingresa su mano izquierda y ayuda con esta misma mano a introducir la derecha. Sigue con las medias. Luego se pone una férula que siempre lleva puesta en el pie derecho. Luego se pone el pantalón en el que siempre introduce primero su pie izquierdo, para poder subir la parte restante del pantalón pone su pie derecho sobre el izquierdo haciendo el cruce de piernas habitual masculino y termina por ponerse sus tenis. Después se dirige a la habitación de María José donde la despierta para que se bañe. Mientras la niña se alista, Marcela termina de arreglarse para llevarla al colegio. Desayunan y parten.
Abren la puerta del apartamento y María José baja las escaleras cogiendo la mano izquierda de Marcela, dan treinta pasos hasta llegar a la puerta de salida. Acto seguido giran hacia la derecha, caminan alrededor de diez metros y giran nuevamente hacia la derecha, allí entran a un corredor donde hay dos caminos, y en medio de ellos se encuentran arbustos. Al pasar esta parte cruzan por un parqueadero de carros, que hace parte del conjunto donde viven. De ahí pasan la calle, suben la acera y voltean a mano izquierda. Allí caminan alrededor de veinte metros. Se ven dos puertas blancas abiertas de par en par, es acá donde se encuentra el colegio de María José. Marcela la acompaña hasta el salón. Allí la profesora saluda a María José con un abrazo y le da un beso en la cabeza. Es en este momento que se despide Marcela de su hija. Hace nuevamente el recorrido para retornar a su casa. Al llegar allí inserta la llave sobre la chapa, da media vuelta y abre su puerta. Se dirige todos los días a su cuarto donde tiende su cama. Allí lo primero que coge son tres almohadas, da diez pasos y así las traslada a la sala, retoma a su cuarto hala las cobijas y las envuelve todas y las lleva a la sala. Allí las coloca sobre el sofá. Saca con su mano izquierda la primera cobija y la mete entre sus dientes y los aprieta para sacar el restante. Teniendo en su mano la totalidad de la cobija, la cuelga sobre su hombro izquierdo y se dirige a su cuarto donde la estira en la cama punta por punta. Hace todo este procedimiento con sus seis cobijas.
Pinturas hechas por Marcela: Estas son pinturas hechas por Marcela con todo el agrado y empeño, aquí se observa cómo ella ha logrado dominar a plenitud su mano no dominante. (Foto: Martín Romero)
Termina de tender su cama y se dirige a la cocina donde lava su loza. Al terminar, se dirige a la mesa del comedor, donde la espera una jornada de pintura. El reloj marca las 12:00 m. Pasa a almorzar, luego reposa y retoma lo que está pintando. A las 3:00 p.m. se dirige nuevamente al colegio de María José donde la recoge y de ahí vuelven a la casa. Siendo las 4:00 p.m. abre la maleta de María José, saca los cuadernos y le ayuda a hacer sus tareas. Ahí permanecen hasta el atardecer. Luego llega la noche con el frío habitual, y con ello una persona que en el día no permanece en casa, Katalina, la hija mayor de Marcela, quién expresó: “Mi mamá siempre ha sido una guerrera, todo lo que ha conseguido ha sido a pulso. Siempre tuve la esperanza de volverla a verla bien. Yo me siento muy orgullosa de ella, a veces siento susto porque es de mucho cuidado, pero ella siempre ha sido muy fuerte, y nunca se ha dejado vencer por nada. Es mi ejemplo a seguir”.
Marcela es el reflejo de una persona constante, persistente que nunca se ha dejado vencer por nada en la vida. Como ella manifestó: “Lo que yo padezco no es una discapacidad, sino una capacidad diferente a las de las demás personas”. Finaliza su día siempre con la esperanza de afrontar el próximo con la mejor actitud ya que sus limitaciones no le impiden ser feliz.