La esquizofrenia: la locura del estigma

Temporary content for block seed_title, will be altered in hook_process_block() from SeeD Theme.

Sentía cómo las píldoras llegaban a su estómago mientras de sus ojos brotaban lágrimas. Tenía miedo, sabía que pronto estaría por terminar su vida. Ese fue el primer intento de suicidio de Ivonne, el 3 de abril del 1999, cuando tenía 19 años. Fue también su primer encuentro con los problemas de salud mental que, tiempo después, desencadenarían un brote esquizofrénico.

Tuvo en total cinco hospitalizaciones, de las cuales, recuerda, la primera y la última fueron las más difíciles. Su estancia en los hospitales era confusa y aterradora, estuvo cargada de mucho dolor físico y emocional, tenía el constante sentimiento de angustia, se sentía perseguida, en soledad y con mucha culpa, aunque no estaba segura de qué o por qué.

La esquizofrenia es una enfermedad del neurodesarrollo que se caracteriza por alteraciones en el funcionamiento, la percepción, el estado de ánimo y el pensamiento de las personas. En la mayoría de los casos presenta alucinaciones, delirios, paranoia y pérdida de funciones cognitivas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), este trastorno afecta a más de 21 millones de personas en el mundo, 300.000 en Colombia; y consume, aproximadamente, el 2,6 % del total de los gastos de salud en los países desarrollados (principalmente en costos de hospitalización).

 

La pintura como modelo de rehabilitación psicosocial y estimulador del proceso cognitivo (Por: Daniela Cubides)

El trastorno

Los síntomas de la esquizofrenia han provocado un cambio radical en el estilo de vida de Ivonne. Desde 2004 ha modificado su forma de ser y actuar debido a su primer brote esquizoafectivo [describe un trastorno mental caracterizado por episodios recurrentes de un trastorno del estado de ánimo que se observan en la esquizofrenia].

Primero estudió Física en la Universidad de los Andes, pero no le gustó la forma tan rígida y encerrada de la propia carrera. Entonces decidió estudiar Filosofía e Historia en 1996 en la misma universidad. En 2003 recibió una beca para realizar una maestría en Indiana, Estados Unidos.

Al aceptar la beca tuvo que desplazarse a Indiana y dejar en Nueva York a quien fue su esposo por nueve años. Tuvo que vivir en uno de los barrios más peligrosos de la ciudad, lo que le causaba episodios de ansiedad y paranoia cada vez que salía de su casa. La soledad, el miedo y la angustia se apoderaron de lo que sentía hasta que, combinados con su depresión, estrés y el insomnio, la llevaron al punto de desarrollar su enfermedad.

“Me llamaba muy asustada, me decía que la casa estaba infestada de bichos. Mi esposo, que es antropólogo, fue el primero en detectar lo que le pasaba a Ivonne. Yo soy psicóloga y no me di cuenta”, relata entre lágrimas Rosa Marina, su madre.

La profunda tristeza está catalogada como una urgencia psiquiátrica y debe ser atendida en todos los centros hospitalarios del país. (Por: Daniela Cubides)

La esquizofrenia es un trastorno mental grave que surge o es causado por una serie de combinaciones de factores de riesgo y tiende a desarrollarse en personas genéticamente vulnerables. Entre los factores de riesgo se encuentran la herencia genética, la exposición prenatal a la hambruna o a infecciones, complicaciones en el embarazo o el parto y, en el caso de Ivonne, la migración.

En sus primeras hospitalizaciones tenía múltiples alucinaciones que la hacían ver, por ejemplo, a la enfermera con gafas gigantes y nariz de payaso. También escuchaba frecuentemente que alguien tocaba piano. Sentía que era el diablo, la muerte o un extraterrestre cambiando constantemente de personalidad. En ocasiones llegó a creer que la cosían a carne viva, cosa que le provocaba un inmenso dolor físico.

A estos comportamientos psicóticos se les llama “agitaciones”, las cuales deben ser tratadas, primero, con persuasión, y en segundo lugar, si la terapia no funciona, con intervención farmacológica para estabilizar las emociones del paciente.

 

Los cuidados  

En el informe La carga de los trastornos mentales en la Región de las Américas, publicado en 2018 por  la Organización Panamericana de la Salud (OPS), se indica que las brechas de financiamiento para la salud mental oscilan entre tres veces la inversión actual en los países de ingresos altos y 435 veces la inversión en el país de ingresos más bajos en la Región.

Aunque Ivonne trató su caso en el hospital Long Island Jewish Hospital y el Langone NYU Hospital en Nueva York, la realidad en Colombia es distinta. Esto se debe al déficit de atención para la salud mental, que se suma al estigma relacionado con las patologías mentales y a la falta de información y educación sobre las expresiones de problemas y trastornos mentales y sobre cómo manejarlos.

Si bien la ayuda farmacológica es importante, la terapia debe ser un pilar que sostenga la vida del paciente esquizofrénico. “No solo se trata de darle medicamento al paciente sino de educarlo para identificar los factores de riesgo y saber cómo intervenirlos. Ahí es donde nosotros desarrollamos nuestros talleres y terapias”, explica Nathalia Cubillos, terapeuta ocupacional encargada del proceso ambulatorio del Centro de Investigación del Sistema Nervioso (Cisne), en asociación con Campo Nuevo y Campo Victoria.

 La Asociación Colombiana para Personas con Esquizofrenia y sus Familias busca ser un referente de rehabilitación psicosocial para la integración de las personas con esquizofrenia en la sociedad (Por: Daniela Cubides)

Campo Nuevo queda ubicado en el barrio San José de Bavaria, al norte de Bogotá. La casa en donde están internados los pacientes es completamente blanca, tiene un olor fuerte a detergente y al fondo se escucha el murmullo de un televisor viejo.

“Para llegar a Campo Nuevo en urgencia se debe pedir autorización de la empresa prestadora de salud del paciente. Una vez sea remitido a psiquiatría, nosotros lo evaluamos”, informa Carlos Pedraza, médico psiquiatra de la instución con más de 15 años de experiencia.

Los pacientes se despiertan, se duchan, desayunan, toman la medicación y pasan a las actividades grupales guiadas por el equipo terapéutico. Este equipo está conformado por un terapeuta ocupacional, un trabajador social y un psicólogo. Durante el día asisten a jornadas reales de trabajo o estudio y, en la noche, tienen un momento de ocio y esparcimiento, toman su medicina y finalmente se van a la cama.

Los tratamientos farmacólogicos, las terapias guiadas por profesionales, la psicoterapia y el apoyo de la familia son fundamentales a la hora de buscar mejoría y estabilidad en un paciente con esta patología. Los familiares de los pacientes pueden visitar a sus seres queridos los martes, jueves y los fines de semana.

“Hay muchos estudios con pacientes que padecen esquizofrenia y que nunca recibieron atención o medicamento. El pronóstico es espantoso: mueren más jóvenes, su cerebro se deteriora más rápido, se altera el funcionamiento cognitivo. Lo que se busca con el medicamento es disminuir la velocidad y la afectación mental y funcional de la persona”, explica Marcela Alzate, expresidente de la Asociación Colombiana de Psiquiatría.

Las personas con enfermedad mental presentan muchas dificultades para la inserción socio-laboral, principalmente por la propia enfermedad, del prejuicio social que aún existe sobre la enfermedad y de la situación actual del mercado laboral. (Por: Daniela Cubides).

Hay varias instituciones que realizan terapias de salud mental en Colombia. La más importante y con más experiencia es la Asociación Colombiana para Personas con Esquizofrenia y sus Familias (ACPEF), que brinda un acompañamiento personalizado a cada familia y jornadas de educación sobre la enfermedad para romper estigmas.

“No somos prestadores de salud, todo el abordaje que se hace es desde la parte comunitaria. Eso nos cuesta en el sentido de la sostenibilidad económica, pero entendemos que la salud mental es muy importante”, cuenta Gloria Nieto de Cano, presidenta de la asociación.

La ACPEF hace parte del Nodo Comunitario de Salud Mental y Discapacidad Psicosocial, junto con la Asociación Colombiana de Depresión y Pánico (Asodep), la Asociación Colombiana de Bipolares, Liga Colombiana de Autismo (Lica) y Saludarte.

Ivonne conoció sobre la ACPEF a través de su maestro de arte. Esta organización le ha permitido cumplir varios sueños, realizar terapias adecuadas, aprender, emprender y a hacer amigos que entienden por lo que están pasando y comparten sus experiencias personales para no sentirse solos y ayudarse en momento de estrés.

Su mamá, Rosa Marina, es una de las voluntarias del programa. Es docente hace 20 años en la Universidad Pontificia Javerina, y aunque es psicóloga, trabaja en la facultad de Ingeniería dictando clases de emprendimiento.

“Yo monté mi propio negocio de películas en Patio Bonito, la clase me ha servido mucho”, dijo Jesús, uno de los asistentes a la clase de Rosa Marina. Como Jesús, al menos diez personas más deciden asistir a este tipo de servicios que presta la ACPEF.

La Asociación Colombiana de Psiquiatría se fundó el día 28 de abril de 1961, bajo el nombre de la Sociedad Colombiana de Psiquiatría. (Por: Daniela Cubides)

Ivonne no se queda atrás. Junto a tres de sus compañeras realizó su emprendimiento dentro de la Asociación Colombiana para Personas con Esquizofrenia y sus Familias: bolsos que ellas mismas confeccionan y pintan. “Me quiero ir a la parte de administrativa para empezar a hacer plan de negocio”, expresa Ivonne con una sonrisa, y se le ve emocionada sobre lo que será el futuro de su esfuerzo al emprender.

 

Lucha contra el estigma

“Tenga mucho cuidado porque lo puede matar”, le advirtió una enfermera al esposo de Ivonne cuando la llevaba a su primera hospitalización.

La discriminación y el estigma que la sociedad crea sobre las personas con enfermedades mentales ha ocasionado, en múltiples casos, que estas personas tengan recaídas y episodios de agitación graves que terminan en hospitalizaciones e intervenciones ambulatorias.

“A diferencia de lo que se cree, los pacientes con esquizofrenia no son violentos. El esquizofrénico muchas veces está asustado, que le van a hacer daño. Llevo 28 años con pacientes esquizofrénicos y ninguno me ha tocado. Los agresivos sin diagnóstico psiquiátrico somos más”, comenta Marcela Alzate.

 

Un problema de salud pública

Los trastornos mentales están presentes en todo el mundo y constituyen un problema de salud pública por su frecuencia, sus diagnósticos y las consecuencias que le trae al paciente en el ámbito familiar, social y personal.

Desde noviembre de 2018, el país implementó la resolución 4886, por la cual se adopta la Politica Nacional de Salud Mental, que rige todos los criterios políticos para garantizar el correcto manejo de los pacientes y sus tratamientos.

“El sector salud tiene una responsabilidad gigantesca en hacer visible que la salud mental no es ni cosa de locos, psiquiatras o psicólogos exclusivamente, sino que tiene que ver con nuestras relaciones, con nuestro día a día, con la calidad de vida, con el bienestar, con cómo nos vinculamos con las personas”, señala Nubia Bautista, coordinadora del área de salud mental en el Ministerio de Salud y Protección Social.

La mayoría de problemas mentales afectan a los jóvenes entre los 14 y los 24 años. Según el boletín de conducta suicida realizado en 2018 por el Ministerio de Salud, “en 2018 se presentaron 27.649 intentos de suicidio” y las mujeres, con el 63,5 %, fueron las que más lo intentaron. Incluso, lo más preocupante de esto es que “en el 47,8 % de los casos eran personas entre los 15 y los 24 años”. Destaca el Ministerio que el desencadenante más común fueron los conflictos de pareja (46,7 %), mientras que la intoxicación fue el mecanismo más frecuente (62,4 %).

La Ley 1616 de 2013 garantiza el derecho a la salud mental de los colombianos y busca la disminución en las barreras de acceso a los servicios de salud mental. En esta reforma se encuentra el plan de beneficios de los pacientes e incluye nuevas tecnologías, tanto en medicamentos como en los servicios de internación total o parcial, psicoterapia ambulatoria, individual, grupal, familiar y de pareja, por psiquiatría y por psicología, que previamente estaban restringidas a los 30 primeros días de evolución y solamente durante la fase aguda.

 

“Intimidad”, hecho por Ivonne.

 

Actualidad

En la actualidad, Ivonne dicta clases de inglés a personas adultas y se siente muy feliz al respecto. También pinta y hace obras de arte porque considera que hacer procesos creativos visuales ayudan a cerebro y a la capacidad motriz. Es parte de un proceso de emprendimiento con algunas personas en la ACPEF, que la han motivado a crear su propia empresa y realizar trabajos administrativos. 

Todos los días y dos veces al día toma de forma oral Aripiprazol o Abilify, Seroquel o Quetiapina, (antipsicóticos atípicos) un poquito de Lorazepam (sedante), Setralina (para la depresión) y el Litio (estabilizador de las emociones). El tratamiento farmacológico es importante tomarlo como el psiquiatra recomienda, en las dosis sugeridas y a las horas adecuadas. Los días en los que Ivonne se salta la medicación siente ansiedad, depresión y angustia y, posteriormente, delirios de persecución.

Es una mujer muy bonita e inteligente. Hoy, a sus 41 años, está tratando de llevar una relación amorosa con una persona con un trastorno esquizoparanoide, y aunque ha sido difícil, sabe que no será imposible.

“Los jóvenes tienen que bajarle al estrés, sea como sea, así les toque aplazar un semestre. Primero está la salud y el bienestar mental”, aconseja Ivonne.

Reconocimiento personería jurídica: Resolución 2613 del 14 de agosto de 1959 Minjusticia.

Institución de Educación Superior sujeta a inspección y vigilancia por el Ministerio de Educación Nacional.