Vicky y su Charcot: otro tipo de belleza

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Es lunes 4 de marzo y el despertador suena a las 5:30 a.m. Vicky pone sus pies en el frío suelo de la mañana, mientras se pasa a su silla de ruedas para ir al baño y cepillar sus dientes. Al fondo escucho la estufa y las ollas en la cocina, es su tía. Vicky abre la crema dental con sus dientes, toma sus dos manos y, apoyándose en el mismo cepillo de dientes, ejerce fuerza, así logra cepillar su boca. Es totalmente independiente, pero hace uso de estos recursos porque la fuerza de una sola mano no le basta para esta sencilla tarea.

Después de ducharse regresa al cuarto para organizar la ropa que la acompañará ese día. Mientras doblo las cobijas que usé para arroparme, Vicky se sienta sobre la cama y, prenda a prenda, comienza a vestirse: por lo general tarda 25 minutos en hacerlo, suele apoyarse contra la pared para subir sus pantalones. Debido a que padece el Charcot Marie Tooth (CMT), tiene dificultades para abotonar sus camisas y cepillar su cabello.

El CMT es una enfermedad que no tiene cura, es hereditaria y se desarrolla a finales de la adolescencia y en los primeros años de adultez. Este síndrome afecta a nervios periféricos, nervios motores y sensoriales del cuerpo, y se caracteriza por malformaciones en pies y manos.

Vicky en su habitación.

El doctor Jean Marie Charcot, padre de la neurología moderna, notó que los pacientes con CMT experimentan dolores agudos y rápidos antes de la consiguiente destrucción articular y el desarrollo eventual de la ataxia [falta de control muscular o coordinación de los movimientos voluntarios]. Por otro lado, el doctor Schultze, quien describió inicialmente la degeneración de los nervios periféricos, etiquetó esta enfermedad, junto a Charcot, esta enfermedad como una neuropatía [enfermedad del sistema nervioso].

— Hemos abrazado esta enfermedad y nos dimos cuenta de que, aunque no tenga cura y sea muy dura, también se ha convertido en una capacidad diferente y maravillosa, como Vicky — dice Edgar Monroy, su padre.

El charcot de Vicky ha provocado debilidad muscular, piernas de copa de champán, dedos en forma de garras y el desvanecimiento de su fuerza. Por ello tuvo que someterse a tres cirugías en sus manos para que pudieran soltar sus tendones y no estuvieran tan contraídos, lo que le permitiría ejercer movimiento, pero, a su vez, le haría perder más fuerza.

Vicky padece esta neuropatía desde que tenía 2 años. Aún ahora, con 22 años, no tiene conocimiento de si su charcot es recesivo o es dominante, es tan diferente que hasta su Charcot lo es. Supo crecer con esta enfermedad, “adaptó la vida a su condición y la aceptó con toda la fuerza del mundo”, dice Miriam Vargas, su tía.

 

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He asistido dos veces a clase de Historia Contemporánea con Vicky en la universidad Santo Tomás. He visto su trajín en las mañanas y la incomodidad al tomar un bus de Transmilenio en la misma silla eléctrica scooter de hace ocho años que la EPS no ha querido cambiar a pesar de numerosas tutelas que ha interpuesto.

Medimás EPS es la entidad encargada de suministrarle a Vicky la silla que necesita para movilizarse y todos sus tratamientos médicos como citas, terapias y asistencia médica posible para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, Vicky quería pedirle o, más bien, exigirle a Medimás que le ayudara cumpliendo con su compromiso como Entidad Prestadora de Salud.

Según el artículo 49 de la Constitución Política de Colombia, “se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud. Corresponde al Estado organizar, dirigir y reglamentar la prestación de servicios de salud a los habitantes y de saneamiento ambiental conforme a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad”. Por otro lado, este articulo también afirma que “establecer las políticas para la prestación de servicios de salud por entidades privadas, y ejercer su vigilancia y control”, control que no se ha ejercido en todo su proceso médico.

Foto del cabezote de uno de los videos de Vicky para su canal de YouTube. En ella muestra con orgullo sus medallas obtenidas en natación.

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La vi en una de las pasarelas para el calendario del reconocido diseñador Guido Di Colombia, uno de los calendarios de moda incluyente más famosos en la región del Valle del Cauca. En el evento, reconocido a nivel mundial en el marco de la inclusión social, brillaron más de 22 modelos con capacidades diferentes, brillaron como las mil grullas de papel que cumplen deseos, pero Vicky era un león, era la cara del evento, y tras bambalinas, pude ver su esfuerzo, su entrega y su serenidad.

En tanto eso sucedía, yo le preguntaba cómo había llegado hasta ese momento, y ella me respondió: “Parece que ya estaba escrito en el destino, siempre quise ser parte de algo así, pero muchas veces pensé que mi discapacidad no me permitiría lograr nada, yo me limitaba”.

Alicia, una de las maquilladoras de Vicky, se disponía a hacer un cambio de maquillaje al estilo flash y dejarla mucho más bella de lo que es. Tomó una de las brochas más grandes, destinadas para aplicar un polvo dorado en sus pómulos y contrastar con el canela de su piel.

Lanzamiento del calendario en el que Vicky es portada, Alicia aplica el rubor dorado en la piel canela de Vicky.

— ¿Te acuerdas cuando te encontramos en el parque? Creo que no fue casualidad, ¡nos salvaste! — le dice Vicky a Alicia. Sonríe y procede a narrar la historia de cómo llegó a ser una de las caras principales de Guido. A este último tuve la oportunidad de preguntarle qué vio en estas personas que otros diseñadores no, a lo que respondió que “la moda es muy comercial, todos pensamos en vender o en obtener algo a cambio, pero, en mi caso, ese es mi último renglón: si logro sensibilizar o vender para apoyar a otros me llena el alma más que cualquier éxito en pasarela”.

Vicky siempre tuvo las ganas y la intención de hacer parte del mundo de la moda. Todo comenzó cuando vivía en Cali con su mamá, Marcela Hernández. El 27 de noviembre de 2017, quizá por azar del destino, la modelo a la que Guido esperaba para realizar un video nunca llegó. En el trayecto de su casa al colegio, Vicky se quedó mirando al equipo de trabajo, las cámaras y toda la escenografía que haría parte de su proyecto y se percató de que no había modelo. Uno de los asistentes de Guido cruzó la calle, se acercó a ella y le preguntó si era posible que les ayudara.

Vicky memorizó su parlamento de ese día para nunca olvidarlo, dice es la frase que le abrió las puertas al mundo donde siempre quiso pertenecer: “Si tienes alguna capacidad diferente, te esperamos en la única agencia de modelos para personas con capacidades diferentes en Latinoamérica y la segunda en el mundo, ¿qué esperas por esta gran oportunidad?”.

Desde ese momento Vicky le cambió la vida a Guido, pues después de lograr este proyecto, él decide expandirlo y abrir una sede en Bogotá. Por otro lado, Guido también logró un cambio en la vida de Vicky porque, sin pensarlo y sin esperarlo, se convirtió en la cara emblema de su calendario y, en ese mismo año y por ese mismo video, fue nominada a los premios al talento y la moda vallecaucana como mejor modelo con discapacidad.

Calendario de Natural Beauty 2018, foto que llevó a la nominación de Vicky al talento y belleza vallecaucana.

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Vicky sale a pasarela. A quien vi minutos antes sentada en su silla de ruedas, maquillándose, pero con un poco de molestia, se pone en pie. Sus manos sostuvieron el micrófono con elegancia y en ningún momento flaquearon sus piernas, siempre estuvo altiva y firme.

 —  Gracias a todos por estar en este evento tan importante: el cuarto lanzamiento de nuestro calendario Natural Beauty. Para mí es muy grato que todos apoyen este tipo de proyectos que nos enseñan día a día, a cada uno, a valorarnos como personas. Muchos de nosotros tuvimos miedo y ahora estamos aquí brillando como el Sol. Gracias a Guido Di Colombia, porque vio en nosotros lo que muchas personas no pueden apreciar, y es otro tipo de belleza.

 

Reconocimiento personería jurídica: Resolución 2613 del 14 de agosto de 1959 Minjusticia.

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